Pra começar a falar sobre isso, gostaria de explicitar o incomodo que sinto ao ver que o meu Microsoft Word não reconhece essa palavra – fibromialgia- e isso me remete a ideia do quão desconhecido isso ainda é para as pessoas também.
Bom, para dar início a nossa conversa, gostaria de informar que eu já passei um período da minha vida em que fui diagnosticada com depressão e sei bem como é lidar com a tal da incompreensão, mas quando fui diagnosticada com fibromialgia confesso que me assustei um pouco, afinal nem eu conhecia muito sobre a doença. Mas antes vou contar um pouco da minha trajetória com a doença para vocês entenderem um pouco a que ponto quero chegar.
Dores e mais dores, exames e mais exames e a resposta nos consultórios era sempre a mesma: Você não tem nada. Por muito tempo eu evitava falar das dores que sentia mesmo que às vezes elas parecessem insuportáveis para mim, porque eu sabia que as pessoas se baseavam em apenas uma coisa: Você já fez vários exames não tem nada, é coisa da sua cabeça.
Já escutei que “eu inventava doença” ou que eu talvez eu “gostasse de ficar doente” e isso me deixava profundamente irritada, afinal eu queria que as pessoas entendessem que eu sentia realmente todos aqueles incômodos e dores. Se todas essas falas calassem a minha dor seria tudo mais fácil, mas não, ela persistia. Meu corpo todo doía, desde a cabeça até os pés, desde o acordar até a noite. Havia dias em que eu não suportava ficar sentada pelo simples fato de enconstar as costas na cadeira e isso ser algo extremamente doloroso para mim. Além disso, eu sentia muita dor perto da região do rim o que foi motivo de alerta – afinal agora deve ser sério – vamos ao médico.
Exames e mais exames até que fui diagnosticada com a tal da fibromialgia. A partir disso pocurei ler sobre o assunto e tentei me informar. E sempre que as dores apareciam eu me sintia “impotente” demais. E então agora eu tinha um nome para dar como resposta as pessoas sempre que me perguntavam sobre o que eu tinha. Mas, para a minha surpresa a incompreensão ainda permanecia. Por diversas vezes em que resolvi sair de casa, mesmo com o seu corpo gritando, os seus braços doloridos, as pernas que latejam e alguém me perguntava se eu estava bem, optava em responder: – Ah, sim, estou com dores, mas não é nada demais. É que tenho fibromialgia. E a resposta era sempre a mesma:
– fibromial… o que? O que é isso?
E lá vai eu explicar para a pessoa e ela fazer aquela cara de :“Essa dai tá inventando moda”
Por muito tempo eu deixei de falar ou explicar, às vezes não estou bem de fato, tudo dói em mim e isso me enlouquece as vezes, confesso que é difícil. Tenho buscado diversas alternativas além dos remédios. Sucos verdes, exercícios e alimentação regrada. Claros ajudam, mas vez ou outra sempre sinto aquela dor incapacitante. E quando digo incapacitante é porque até levantar da cama é um trabalho imenso, não por preguiça, mas por mal estar. Sono desregulado, dores proporcionais ao nosso estado emocional e a habilidade de ter que aprender a lidar com aquela dor persistente não tem sido uma tarefa fácil. Quando estou bem ruim sinto dor até quando me abraçam, qualquer toque é suficiente para “chamar” a dor. Mas o que mais me incomoda mesmo é ouvir um: “Nossa que frescura, isso nem dói” de quem desconhece a minha realidade.
Claro em você pode ser que não mesmo e eu acredito nisso, mas a questão é que sinto o meu corpo como um campo de dor em que qualquer fagulha já ativa todo o sistema é realmente difícil de compreender. Fibromialgia é uma doença e essa incompreensão também machuca. O intuito desse texto é fazer você conhecer um pouco da realidade de quem convive com essa tal da fibromialgia e caso você também seja diagnosticado que procure alternativas para lidar com esse “campo minado de dor” que é o nosso corpo. Comecei a investir mais em mim, a dedicar mais tempo para coisas que gosto e com pessoas que gosto, acredite cuidar do nosso emocional é fundamental para uma melhora. Cuidar de nós é um ato de amor e cuidado e isso ninguém pode fazer por nós, a não ser nós mesmos. Não se esconda atrás de um diagnóstico, não se afunde em uma definição que lhe atribuíram não se enterre em um termo. A vida é muito mais que isso. Precisamos sim de empatia e um olhar compreensivo do outro, mas podemos fazer muito por nós mesmos e sabemos que esperar demais do outro é no mínimo uma grande decepção.
